What about us… 

Jenka + Roos

Ons gezin met vijf leden ziet er chronologisch volgens leeftijd als volgt uit:

  • Papa Ken, 34 jaar, is volgens zoon Bas de beste kok in huis, is niet gemaakt om te sporten of te reizen, is zeker een levensgenieter (lees: eten en drinken als hobby), is absoluut de paniek scenario uitdenkende stresskip in huis, werkt als meestergast in een bouwfirma voor renovatie en is een stevige steunpilaar voor mama.
  • Mama Jenka (dat ben ik!), 31 jaar, is volgens zoon Bas goed in eten opeten, probeert occasioneel te sporten, deelt dezelfde hobby als papa gecombineerd met online shoppen, zou graag als hobby werk maken van een gezond en slank lichaam, werkt als psychotherapeut in een centrum voor leerlingenbegeleiding en is planner/organisator/CEO van de 24/7 firma 'ons gezin' (maar krijgt me-time maar niet ingepland...).
  • Witte kat Sushi, 7 jaar, gezellige knuffelgrage pluizenbol, al miauwend aandacht opeisend wanneer de kindjes in bed liggen, met-wijd-opengestrekte-ogen-en-mond 'oooh' voor Roos en actief bezig met een spoor van witte plukken vacht achter te laten, bij voorkeur op onze donker grijze vloer.
  • Zoon Bas, 4 jaar, volgens hemzelf goed in alles (zonder voorbeelden te kunnen geven), wil later werkman worden, volgens mama en papa goed in vallen (van gebroken arm meteen over naar vijf hechtingen onder zijn wenkbrauw), maar ook een zeer lieve, brave, zorgzame en poepdansende sfeermaker, volgens juf een dappere, sportieve, plichtsbewuste zachte kerel.
  • Dochter Roos, bijna één jaar, fluffy haar, met-onderkin-naar-voor-stekende pietje tweetand die niet graag slaapt, een mistafluut met open mond, maar zonder geluid, sinds kort een zwaaiende en zittende plezante zotte mie die al meer dan een half jaar ook duidelijk weet wat ze niet wil. Niemand kan zo aanstekelijk lachen zonder iets van geluid te maken.
    Oh ja, ze heeft mozaïek downsyndroom.

Deze plezante bende woont samen in Oedelem (Beernem), in een huis dat papa voor hen gebouwd heeft. We spelen graag 'de jongens tegen de meisjes' bij het wassen en aankleden. Uiteraard loopt alles hier altijd op wieltjes, zijn alle kamers steeds spik en span, bestaat vuile was hier niet en ligt propere was steeds netjes gestreken en geplooid afgelijnd in de kasten. Kortom, het is hier steeds een opgeruimde en stille oase van rust... NOT!

Eline + Arnaud

Op Heulse gronden, daar waar 'Tineke' sinds jaar en dag bezongen wordt, bevindt zich ons gezinnetje van 4, een kwartet als je wilt;

  • Papa Wouter, 33 jaar, industrieel ingenieur, is een grote, struise man met een peperkoekenhart. Plooimeter en waterpas zijn zijn beste vrienden, maar niet zonder een lekker schuimig streekbiertje. Bon-vivant tout-court, evengraag op Belgische grond. Time-management.... daar dient nog wat aan gesleuteld te worden. Liefhebbende vader; doet soms dienst als klimrek of trampoline.
  • Mama Eline (ikzelf), 33 jaar, probeert het ontbrekende time-management van lieftallige echtgenoot op peil te houden, net als haar gewicht (tevergeefs, voor beide dan)....
    Hekel aan: plakkerige, vieze handen, smakkende geluiden tijdens het eten en een te lege kleerkast (klinkt oppervlakkig naderhand). Houdt van reizen (wat te weinig lukt de voorbije jaren, maar wordt eigenlijk ruimschoots vervangen door de pakketjesbezorger -feels like christmas-), genieten van lekkers nat en droog, de natuur in voor een ontspannende wandeling en uiteraard de alom omvattende taak als mama (lees: ninjawaardige-survival-all-in-one-wonderwoman)…  to be continued ...
  • Amélie, 3,5 jaar, grote blauwe ogen, prachtige bruine krullen en een snoetje die je binnen de seconde volledig inneemt (eigen kind schoon kind, maar toch).
    Ze is een goedlachse, behulpzame/zorgzame meid. Haar enthousiasme in alles wat ze doet werkt ook erg aanstekelijk. Eigen wil is wet en een 'nee' schijnt ze tegenwoordig niet zo aannemelijk meer te vinden. Fier als een gieter op haar jongere broertje, superzus waardig.
  • Arnaud, 9 maanden, ons blondekopje met ontelbare huidplooitjes (een Michelintje zonder meer). Een welteverstane knuffelbeer (--> aaibaarheidsmeter slaat tilt!), eet en drinkt (net als de rest van de familie) met veel smaak en genot.
    Kom in z'n buurt en binnen de seconde heeft hij een haarlok, kledingstuk of lip vast. En met 'vast' bedoel ik ' v a s t ' ! Arnaud heeft het syndroom van Down, Downsyndroom, trisomie 21, ... op alle celletjes zoals ze dat keurig meedelen.

Met dit kwartet werden al eens valse noten bezongen en snaren recht getrokken, maar de symfonieën worden naar alle eerlijkheid gecomponeerd, met onze tenor, sopraan, alt en bas.
Klaar om dit ensemble in première te laten gaan, vanuit Heule en met liefs,

Eline, Wouter, Amélie en Arnaud

Ontmoeting met 'dat andere gezin'

Door Jenka

Op Roos haar babyborrel, begin oktober, hoorden we via vrienden dat er een ander gezin net hetzelfde had meegemaakt. Ze waren nog maar net bevallen van hun tweede kindje, een zoon, en kregen ook compleet onverwacht hetzelfde nieuws te horen als wij even geleden. De ouders hadden onze leeftijd, woonden niet zo ver bij ons vandaan en hun eerste kind, een meisje, was ongeveer zo oud als Bas. Toevallig zeg. Ik had onmiddellijk het gevoel dat ik hen wou bezoeken. Samen spreken over ons ongeloof, verdriet en toekomstbeeld. Maar zouden zij dat ook willen? Voorzichtig vrijblijvend laten we weten dat we hier zeker voor open staan.

Eind november krijg ik bericht van mama Eline. Ze nodigt ons gezin uit bij hen thuis. Spannend plezant, zo voelen we ons tijdens de autorit naar Heule. Wat voor mensen zouden het zijn? Op papier lijkt hun gezin op het onze, maar wat brengt het echte leven? Zullen we niet te snel uitgepraat zijn? Wat vertel je wel/niet aan mensen die je niet kent? Zenuwachtige kriebels in de buik. Ik merk dat ik vooral aan Bas probeer uit te leggen waarnaar we onderweg zijn. Alsof hij zich hierbij vragen stelt...

Wat een hartelijke mensen! Van bij het opendoen van de deur, tot we afscheid nemen, mogen we genieten van hun warmte. Op de terugweg naar huis, merk ik dat ook papa Ken zich echt goed voelt bij deze ontmoeting. Geen seconde doodse stilte, oprechte interesse in elkaars situatie en vooral onze gezamenlijke passie: eten en drinken. Er was taart, donuts, lekkers om te drinken en de sfeer was gezet. Al van bij het eerste gesprek konden we ook over de moeilijke zaken praten: ons verdriet, reacties van anderen, waarom bij ons? Zo open en eerlijk, alsof we elkaar al lang kennen.  


Door Eline

Ongeveer een week na de geboorte van Arnaud, vertelde mijn broer voorzichtig dat hij op een babyborrel was van een gezin waarvan het meisje ook Downsyndroom heeft. Hij schetste me kort even een beeld van het gezin. Ik bedankte hem en zei dat ik het met Wouter zou bespreken, dat het goed was om dit te weten, maar dat ik daar op dat moment nog helemaal niet aan toe was.
Wouter en ik bespraken dit terloops eens; zou dit niet heel positief kunnen zijn voor ons, voor ons gezin om deze mensen te ontmoeten? Eens aftoetsen of wat wij voelen en ervaren gelijkaardig is of niet.
We waren het erover eens dat we dit moesten proberen. Ik stuurde Jenka een bericht en kreeg een positief antwoord. 

De dag van het bezoek bij ons thuis, waren we enthousiast-nerveus. Nieuwsgierig naar wie die mensen zijn, los van de situatie rond het DS.
'Zou het klikken?', 'Komen onze leefwerelden, interesses, waarden en normen, naar elkaar toe of liggen die te ver uiteen?' 'Zou dit een eerste en laatste ontmoeting zijn of één van vele met, wie weet, een mooie, oprechte vriendschap in de toekomst?'

Er werd aangebeld en ik deed de deur open...ik wist meteen 'dit komt goed'. Wat een hartelijke, lieve mensen. Duidelijk joviaal en goedlachs. 
Genietend van wat spijs en drank terwijl de oudste kindjes elkaar voorzichtjes leerden kennen. Voor Roos en Arnaud was hun eerste ontmoeting meteen een voltreffer en meteen werden de smartphones boven gehaald om dit unieke moment vast te leggen.
De blikken van deze kleine hummeltjes kruisten elkaar meteen en toen wist ik:
dit waardevolle moment is het begin van iets moois en hopelijk langdurigs. 

Wat ben ik mijn broer dankbaar om, ondanks mijn kwetsbaarheid toen, dit toch met mij te delen. Dankzij hem hebben we deze mensen leren kennen, kunnen we zorgen en angsten delen, lachen en omhelzen...wetende dat wat we doormaken, ook zij doormaken.
Wat die dag ontstond en zich nu verder ontpopt is voor ons van onschatbare waarde en koesteren we ten volle.