Wat het nieuwe jaar brengen zal...

31-12-2018

Laatste dag van 2018 ... verplichte throwback naar afgelopen jaar. Toegepast op Roosje, terugblikkend op de gigantische hoeveelheid foto's in de Cloud, zien we vooral welke stappen ze in haar ontwikkeling heeft gezet. Ze is een mini-persoontje geworden, met haar typische gedragingen en wensen, haar gewoonten en eigen mimiek. We zijn vaak trots, alles wat ze doet vinden we bijzonder. We stonden er niet bij stil hoe vanzelf alles ging bij Bas.

Roosje doet het goed, maar als ik naar haar kijk zie ik ook al de tijd die we in een 'nieuw kunstje' steken, hoeveel we haar stimuleren en motiveren, hoeveel energie we in een kushandje of zwaaitje staken. Er blijft steeds een bittere nasmaak, een guur kantje, een zwart randje aan alles kleven. De knagende, rauwe pijn, het nijpende verdriet, de grote brok in mijn keel, heeft een permanente, mildere versie opgeslagen in mij. Steeds aanwezig, wat vaker op de achtergrond, weinig nodig om weer sterker op de voorgrond te komen. Meer doenbaar, minder alles overheersend.

Hoe ouder ze wordt, hoe groter de kloof met leeftijdsgenoten. Hoe meer haar vertraging opvalt, hoe minder 'normaal' ze lijkt. Onmiddellijk hoor ik mij denken 'normaal is ook maar saai'. We hebben al veel gelachen met ons gezinnetje. We hebben ongelooflijk veel warmte ontvangen, lieve vrienden die smeken om eens te mogen babysitten, onze kindjes die altijd overal graag gezien worden, warm onthaald worden, liefde van onze vrienden, collega's en familie mogen ontvangen. Kennis mogen maken met andere mooie gezinnen binnen de Down-familie. Helemaal niet vanzelfsprekend en heel erg geapprecieerd.

Bijzondere dank ook aan Jelle, onze oppas van toen we op Down-weekend waren in Nederland, die helemaal van Groningen naar Oedelem afgezakt is (meer dan 7 uur onderweg!), om het weekend met ons door te brengen. Basje was in zijn nopjes: lekker samen spelen, Brugge showen, alle lichtjes, de kerstmarkt en het huis van de kerstman in Oostende ontdekken. Topdagen om de vakantie in te zetten.

Wat zal het komende jaar brengen? We hopen dat Roos binnen enkele maanden kan stappen. Dat ze haar SMOG gebaren vaker leert gebruiken (stimuleer haar mee, door ze in te studeren via www.smogjemee.be). Dat ze mag opstarten in het revalidatiecentrum. Dat ze gezond mag zijn en er minder ziekenhuisopnames zijn. Dat we evenveel mogen lachen samen, en warmte mogen ontvangen. Dat we er voldoende kunnen zijn, voor ons beide kindjes. En dat het zwarte randje misschien grijzer wordt...