Roos - FAQ

27-08-2018

"Oe wist nu met eur?"

Het viel mij op dat ik de neiging had om op deze vraag vaak te antwoorden met wat Roos wel/niet kan. Ondertussen doe ik mijn best om eerder te antwoorden dat het een zeer leuke madame is om in huis te hebben. Ze lacht veel, is graag in gezelschap en is vaak tevreden - als je maar met haar bezig bent. Op je arm zitten om een rondleiding-met-gids te krijgen van onze living, op je schootje zitten zodat ze al nijpend een draai kan geven aan oren, neus, lip... tegen je aan liggen in de zetel om te doen alsof ze tv begrijpt: allemaal wel. Haar in het park of de sitter zetten, te ver van haar zijde wijken of niet genoeg oogcontact maken: zeker niet wel.

Ze maakt ook een welbepaald geluid dat nooit haar effect mist. Het is een soort getier, dat een schaap maakt net op het moment dat de wolf in haar billen bijt. Schel en hoog gekrijs, met als effect dat je hart even stilstaat, je niet alleen de ajuin maar ook je vinger snijdt, je water naast de plant giet of een verkeerde smiley verstuurt. Je kijkt dan naar haar en vreest dat haar vinger ergens tussen zit, of haar kin aan de grond plakt, maar je ziet alleen haar grootste lach, inclusief beide tandjes en vrolijk gewup. Content om de aandacht die ze krijgt. Waag het niet om het bij even kijken te laten, want dan gaat ze gewoon door. Zotjes terug reageren, doen alsof je haar zal kietelen of opeten, werkt dan weer wel. Dan heb je ze-ker vijf minuten dat je iets anders mag doen.

"Mo je ziet da toch nie da ze zie 'da' eeft?"

Hoewel we dit steeds minder horen, blijft de vraag sporadisch nog aanwezig. Wij zien Roos. We weten welke uiterlijke kenmerken typisch voor het syndroom van Down zijn en kunnen toch heel wat afvinken. Maar wat een groot verschil maakt volgens mij, zijn Roos haar ogen. Hoewel ze amandelvorming zijn en schuin omhoog lopen, zijn ze vooral ook groot en heeft ze een heel heldere blik. Ze kan ook haar grotere en dikkere tong goed in haar mond houden - als ze wil. Wanneer de patatjes of fruitpap haar niet echt aanstaan, glibbert die maar al te vaak naar buiten om de inhoud van haar mond prompt op de vloer te deponeren. Ook een vorm van duidelijke communicatie...

Verder is ze gewoon kleiner en jonger dan haar kalenderleeftijd doet vermoeden, maar dat merken de meeste mensen niet op. Echt storend is dat momenteel ook niet. Het laatste pediatrisch consult haalden we eindelijk de 68 cm: vooral een mijlpaal voor de beheerder van haar kleerkast. Lees: mama kan haar uitleven in een nieuwe lading kleertjes!

Roos heeft ook hyperlaxe gewrichten, waardoor ze haar voet als telefoon kan gebruiken, of lekker haar benen naast haar hoofd legt om te chillen. Wanneer ze zo in haar buggy rond tuurt, word ik hier wel op aangesproken. Meestal denkt men volgens mij gewoon dat ze erg lenig is.

Het zit hem wellicht ook in het feit dat Roos mosaïcisme heeft. Dit is een zeldzame vorm van het syndroom van Down, dat optreedt in één van de eerste celdelingen van de bevruchte eicel. Zo heeft Roos zowel normale cellen met 2 exemplaren van chromosoom 21, als cellen met 3 exemplaren ervan. Het exacte aantal valt niet te achterhalen, dat kan voor alle organen anders zijn. Na de geboorte werd een eerste snelle test gedaan, waarbij random 100 cellen gecontroleerd werden, waarvan er 75 cellen trisomie 21 hadden.

"Wa zegt eur broere davan?"

Bas weet dat ze het syndroom van Down heeft en dat daardoor haar hersentjes trager werken dan bij andere kinderen. Hij weet wat een beperking is en dat zus niet zo groot zal worden. Dat gezegd zijnde, is er voor hem gewoon niks aan de hand. Roos is grappig, knuffelbaar en steeds onder de indruk als ze hem ziet. Hij heeft een levende pop, waarvan hij het haar mag wassen, haar kusjes geven of de les kan spellen. Dat is momenteel voldoende voor hem.

Hij eigent zich ook de term 'zus' toe - niemand anders mag haar zo noemen - want het is toch 'zijn' zus. Hoewel het eisende karakter van zijn verzoek, vinden we het op zich misschien niet zo erg, want Roos denkt ondertussen dat ze 'zus' heet. Mama en papa zullen dan maar wat vaker 'Roos' gebruiken en de term zus exclusief aan Bas laten. 

"Wa doe ze zie eigenlik in die kiné?"

Roos gaat sinds ze drie weken (!) oud is naar een Bobath therapeute. Door haar lage spiertonus worden motorische mijlpalen trager behaald. Ook haar verstandelijke beperking gaat samen met een vertraagde motorische ontwikkeling. Het komt er eigenlijk op neer dat het veel moeilijker voor haar is om een bepaalde positie in te nemen en hem ook vol te houden. Met de Bobath therapeute wordt hieraan gewerkt, door middel van heel veel herhaling, zodat bewegingen ingeslepen geraken in haar hersenen. Telkens wanneer ze iets kan, wordt al een volgende stapje ingeoefend.

Concreet leerde ze haar hoofdje recht houden, omrollen, handjes gebruiken, handjes op de middellijn houden, zitten... Als ouders krijgen we tips hoe we dagdagelijks met Roosje kunnen oefenen. Hoe we haar moeten dragen zodat ze niet 'lui hangt', maar zelf haar spieren traint, hoe we haar spieren trainen door haar op een bepaalde manier op te nemen van het ververs kussen, hoe we best wel/niet met haar oefenen op de speelmat.

Er werd ons snel na de geboorte ingepeperd dat we de eerste vier jaar van Roos haar leven maximaal moeten inzetten op haar ontwikkeling. De Bobath therapie gaf me voor het eerst het gevoel dat ik toen al zelf iets kon doen om Roos te helpen. De oefeningen zijn niet altijd gemakkelijk, maar je kan elke week opnieuw vragen stellen of oefenen onder het oog van de therapeut om te zien als je het goed doet. Onze kinésiste ging ook langs in Roos haar inclusiecrèche, om aan de begeleidsters te laten zien hoe ze best met haar konden oefenen. Men nam foto's van de oefeningen en lichtte de rest van het personeel in. Dat gaf ons een gerust gevoel, te weten dat Roos ook overdag voldoende gestimuleerd wordt in haar ontwikkeling.

De eerste zeven maanden nam ik Roos mee naar de kiné, ondertussen werkt papa Ken vier vijfden om met zijn pateetje naar de kiné te gaan. Hij toont dan aan mij wat ze samen geleerd hebben. Trouwens, dikke zoen papa, om dat zo toegewijd met je dochter te doen!

"Wadisda wel, thuisbegeleiding?"

Toen Roos zes weken was, zijn we gestart met thuisbegeleiding vanuit Start West-Vlaanderen. Onze begeleidster komt om de 4 à 6 weken langs. Aanvankelijk heeft ze vooral ons als ouders ondersteund in het omgaan met de aanvaarding van de mentale en fysieke beperkingen bij Roos. Ze geeft ons een realistisch toekomstbeeld, spreekt uit haar ervaring met andere gezinnen, geeft ons tips in het omgaan met Roos, Bas, maar ook met reacties van anderen. Ondertussen is de focus vooral gaan liggen op Roos haar ontwikkeling stimuleren. Voor het motorische werd al gezorgd, maar wij vonden het belangrijk om ook aan communicatie met Roos te werken. We leerden haar grondig te observeren: wanneer communiceert ze (best), waarom communiceert ze dan en hoe doet ze dat?

Zelf gingen we van start met het Early Intervention Programma - die uitleg zal voor een toekomstige blog zijn - en de tandemlijst van de thuisbegeleiding sluit hier goed op aan. Het is een manier om gedurende de dag, zonder veel extra moeite, steeds te werken aan datgene wat nu haar ontwikkelingstaak is (zowel motorisch, sociaal als communicatief).

De laatste sessie was het duidelijk dat Roos rijp is om te leren imiteren. De SMOG (Spreken Met Ondersteuning van Gebaren) heeft nu zeker zijn nut. Voorlopig gebruiken we voornamelijk de gebaren eten, drinken, slapen, mama, papa, broer en zus. Ook Bas pikt dit snel op en vindt het ook zeer plezant om te doen.

Daarnaast leren we om vooral ook geduld te hebben (jaja, nog meer geduld dan bij gelijk welk ander kind dat je opvoedt). Als je bijvoorbeeld zwaait naar Roos, duurt het best wel even eer ze terug zwaait. Je mag niet in de val trappen van snel weg te kijken en iets anders te doen, je moet haar de kans geven om te reageren. Deze tip is echt goud waard, voordien heb ik zeker zaken gemist.

Uiteindelijk leren we ook reageren op de verschillende geluidjes die ze maakt. Samen tateren en nabootsen, maar ook verwoorden van wat we denken dat ze bedoelt (aandacht vragen, honger, pijn, blij zijn, groeten...).