Grenzen verleggen

13-11-2018

Vrijdagvoormiddag 9 november....de auto vol geladen met koffers, plooiboxen, buggy, reisbed, …. en de kindjes. We gaan letterlijk de grens over naar buurland Nederland.

Een tijdje terug zag Jenka een artikel staan vanuit Stichting Downsyndroom. Er werd een weekend op poten gezet voor gezinnen met een kindje met DS tot de leeftijd van 3 jaar. We twijfelden even, is dit iets om nu op in te tekenen of moeten we dit volgend jaar eventueel doen? ….
Uiteindelijk besloten we om te gaan met het ganse gezin. Jenka en co vanuit Oedelem, wij vanuit Heule.
Een hele onderneming, maar zo'n 4 uur later (we maakten ook een tussenstop in Nijkerk) komen we op hetzelfde moment toe in Steenwijk, De Bult.

Even alles lossen in het voorziene huis (Ibuprofen en neusspray zijn momenteel mijn beste kameraden, hoe kan het ook anders; dan trek je er eens op uit en ben je ziek) en een korte eerste kennismaking met de andere gezinnen en het team om daarna het diner aan te vatten in het hoofdgebouw waar ook de infosessies plaatsvinden.
Na het diner brengen we de kindjes bij het team van kinderbegeleiders (ieder gezin heeft 1 kinderbegeleider als aanspreekpunt) en vertrekken we terug naar het hoofdgebouw waar een grote stoelenkring klaarstaat. Alle aanwezige ouders en het team van Stichting DS nemen plaats voor een uitgebreide kennismaking: wie zijn we, waar wonen we, wat doen we, wat zijn de verwachtingen van het themaweekend, wie zijn onze kinderen, .... het was heel aangenaam om met de +-14 andere ouderparen samen te zitten, elkaar beter te leren kennen, ...

Op papier werd reeds duidelijk dat het programma interessant zou worden, maar wel druk. 

Na het ontbijt op zaterdag kregen we vette kluif aan medische aspecten: wat kan het DS met zich meebrengen, welke mogelijke gevolgen zijn er, hoe vaak komen ze voor, waar moeten we alert voor zijn, … Om eerlijk te zijn, dit was niet ons favoriete stuk uit het weekend. Vele dingen wisten we al, andere zaken waren dan ofwel extra confronterend of misschien niet altijd gebracht zoals we verwacht hadden. Wel werd toen reeds duidelijk dat er in Nederland veel meer inspanningen werden gedaan op vlak van informeren, gespecialiseerde hulpverlening en zorg, ook ondersteuning van ouders en netwerk, …. en dit zal ook de rode draad blijken te zijn doorheen het weekend.

Ondertussen konden de kindjes met elkaar spelen onder toezicht, maar vooral tijdens de maaltijden konden Amélie en Bas elkaar extra opzoeken, ze hadden ook een nieuw vriendje gemaakt, een spinnetje dat ze ergens in de hoek van de inkomhal hadden gevonden. 

In de namiddag kregen we een fijne uiteenzetting van een medewerken van SDS, tevens de eerste Nederlander met DS die van jongs af aan met Early Intervention werd begeleid. Heel mooi om te zien hoe Early Intervention (=methodiek van vroegbegeleiding) zich via de gastspreker vertaald heeft. 
Zowel Jenka en ik zijn in het bezit van de lijvige map van Early Intervention, maar het is heel wat om dit op je eentje in handen te nemen. De workshops die volgden op de gastspreker, waren daarom ook voor ons heel erg boeiend. We hebben ons opgesplitst in het rijkelijk aanbod dat voorhanden was, om zo wijzer te worden en met de verworven info aan de slag te kunnen.



Het heeft ons in ieder geval de ogen geopend! We hebben op die korte tijd al heel veel bijgeleerd. Keerzijde is dat we moeten vaststellen dat onze kinderen met ds, hier in België, niet de vroeghulp krijgen die zo van belang is. Je ziet nochtans duidelijk in de praktijk wat Early Intervention, Leespraat en allerhande met de ontwikkeling van je kind doet. En dat is alleen maar positief te noemen. We voelden ons even tekort schieten als ouder. Je wilt het beste voor je kind, de beste kansen om zo goed mogelijk vorm te geven aan het eigen leven. 
Er zijn hier geen artsen specifiek voor mensen met een verstandelijke beperking of ds, er wordt hier geen (preverbale)logo opgestart van bij het begin, er wordt niet vanuit de gemeente hulp aangeboden zoals Early Intervention begeleiding, om nog maar te zwijgen over de uitwisseling van de info betreft je kind tussen de verschillende disciplines. 
Het gevoel is dubbel: je wilt vooruit, meteen de handen uit de mouwen steken, maar dan stel je vast dat je opnieuw op een muur stoot. Beginnend met het postje van minister J. Vandeurzen. Alles start vanuit een politiek beleid, dat op vlak van zorg en welzijn, hier in België duidelijk tekort schiet. Dat wist ik toen ik nog aan het werk was en dat weet ik nu des te meer, sinds ik mama geworden ben van een kindje met een extra zorgvraag. Wake up! wil ik zeggen, maar wie zal luisteren?
Dit wordt zeker nog vervolgd ….
Na een groepsfoto, diner en nog meer Early Intervention, is het tijd om nog wat in het huisje na te praten met de andere ouders. Eventueel in het gezelschap van het goedgekeurd biertje 'Hertog Jan' en een versnapering. Topmensen, topouders, topkinderen!

De zondag sloten we af met videomateriaal ter plaatse van onze kinderen met ds dat bestudeerd werd en tevens gelinkt werd aan Early Intervention. Leerrijk, spannend, in the face, … het zet ons aan het denken.
Er was de mogelijkheid om samen met de kinderen gebarenliedjes te zingen, maar aangezien de gebaren in Nederland niet hetzelfde zijn als SMOG én we nog een lange rit voor de boeg hebben, besloten we terug de grens over te steken.
Nog even spammen met foto's: 

Met heel veel dankbaarheid naar de uitmuntende organisatie, de warme ontvangst en de oprechtheid van de mensen die we hebben leren kennen. Onze harten kleurden eventjes oranje (tot we een lekker bakje friet konden eten, sorry) :-D

Wij zeggen geen vaarwel, maar wel tot ziens! Warme groeten aan alle mensen van SDS en de gezinnen die zich voor iedereen openstelden!